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2019.06.21
世界ALSデー

こんにちは。作業療法士の加藤(♀)です。

6月21日は、世界ALSデーだそうです。

私もネットで流れてくるニュースで見るまで知りませんでした^^;

全身が動かなくなってしまう難病「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」の啓発活動が行われる日です。

昔、バケツチャレンジ!なんてのがあり、世間を騒がせたこともあり、ALSという病名を知っている方も多いと思います。

名古屋でも、6月16日に、愛・地球博記念公園モリコロパークで、世界ALSデー in Nagoya ~みんなでごろん~というイベントも開催されたようです。

また、ALSと言えば、岐阜では有名な、元FC岐阜社長の恩田聖敬さんも、すでに不自由な体で声も出ない状態であっても各地を回り精力的に活動されていますね。(関係ないですが、低迷するFC岐阜。。。北野監督に変わり、期待したいところですね!)

ALSは治療法が確立していない難病で、思考や感覚が残されたまま体が動かなくなってしまい、また進行が早いことで知られています。

世の中にはALSだけでなく、いろんな病に苦しんでいる方がいます。

Yahooニュースでこんな記事がありました。

患者は生きるか死ぬかの選択をするのではなく、いかに自分らしく生きていくかを模索していると知ってほしい

今もどんどん最新福祉機器が開発され、福祉サービスも増えてきてはいます。でもそれを知らない人も多い。

知っていれば利用するのか、知っても利用しないのか、またはどんな状態であれば自分らしくあれると納得できるのか、それは個々違うけれど、選択肢は広がるだろうなと思います。

病気や障害で辛い思いをしている人に、私たちが何ができるのか、、、本当にわかりませんし、出来ることは僅かではありますが、精一杯できることはやっていきたいと思います。

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